wie krank ist krank?

derzeit geht es mir wieder nicht so gut. und natürlich sind meine wesentlichen ärzte alle im osterurlaub. ich habe wohl zu lange gewartet, mir einen arzttermin zu holen. naja, auf die paar tage kommt es wohl auch nicht mehr an. dann gehe ich eben erst nächste woche.

ich fragte schon im januar meine rheumatologin, wie krank ich nun eigentlich bin. ich kann es einfach nicht mehr beurteilen. ich weiß nicht mehr, wie viel ich eigentlich können müsste. ich soll das selbst austesten. aber dabei habe ich ständig das gefühl, dass ich mehr könnte. nur WENN ich dann mehr mache, dann merke ich natürlich schon, dass es zu viel war.

langsam aber sicher verzweifle ich daran, vieles nicht mehr tun zu können. ich fühle mich wie gefangen in meinem nicht funktionierenden körper. dabei geht es gar nicht um irgendwelche großartigen dinge. es fängt bei den alltäglichkeiten schon an. das wetter ist schön und die sonne löst in mir das bedürfnis aus zu putzen (dabei habe ich ganz bestimmt keinen putzfimmel!). ich möchte die wohnung schön dekorieren und alles zum wohlfühlen gestalten. – aber ich kann nicht. ich fange voller tatendrang und elan an und muss mich spätestens nach einer stunde von meiner krankheit geschlagen geben.

und dann ist da niemand, der vielleicht unter meiner anleitung das fort führt, was ich mir so vorgestellt habe. niemand, der das selbe bedürfnis hat, alles zu einer “wohlfühlatmosphäre” zu machen. ich kann dann nur noch frustriert erkennen, dann ich nicht mehr als einen tropfen auf dem heißen stein geschafft habe.  und das ändert sich auch nicht. sind meine ansprüche zu hoch? nein, sicher nicht. ein haushalt sollte schon in einem gewissen maß sauber und ordentlich sein. und ich sage schon lange nichts mehr über “runde ecken” schmutz, die mein mann beim putzen immer hinterlässt. aber das ändert nichts daran, dass er eben auch ein “zerstreuter professor” ist, dem man ständig alles hinterher räumen muss.

ein paar ganz schlaue meinten, ich solle doch alles liegen lassen, irgendwann müsste es ihm doch auffallen und irgendwann müsste er sich doch auch selbst unwohl fühlen und irgendwann müsste er doch…. nein, müsste er nicht. ein aspie sieht sowas nicht, ein aspie merkt sowas nicht und ein aspie fühlt sie auch erst viel später unwohl als andere in so einer situation. es ist keine böse absicht von ihm, das weiß ich. aber für mich ist es trotzdem schlimm.

ich wurde schon von mehreren als “säule der familie” und ähnliches bezeichnet. ist ja alles ganz gut und schön, aber ich kann diese funktion nicht mehr so ausfüllen, wie noch vor meiner erkrankung. und darum muss es irgendwie anders geregelt werden. nur sehe ich da leider keine andere möglichkeit, als dass mein mann eigenverantwortlicher wird und über sich selbst hinaus wächst. und das ist ganz bestimmt eine “mammutaufgabe”.

wir arbeiten derzeit daran. ich fürchte nur, ich habe nicht genug geduld. und dann kommt immer wieder mein ganz persönlicher frust hinzu, nicht so zu können wie ich will.

der antrag für die eu-rente ist eingereicht. sie müssten jetzt eigentlich alle unterlagen zusammen haben. wenn der antrag abgelehnt wird, weiß ich nicht, wie ich damit umgehen soll. angeblich werden die anträge immer erst einmal abgelehnt.

wie krank bin ich? wie viel müsste ich schaffen können? bin ich vielleicht zu faul? bin ich depressiv und das zieht mich runter? ist es das burn out syndrom, was zuerst diagnostiziert wurde. ja, diese fragen stelle ich den ärzten. aber ich bekomme keine antworten.

ich bekam auch den tipp, eine selbsthilfegruppe zu besuchen. eine tolle idee, aber wie soll ich die umsetzen? hier im ort gibt es keine. ich müsste dafür mindestens 30 km mit dem auto fahren. denn wenn die gruppen sich treffen, komme ich mit dem bus nicht mehr zurück. aber auto fahren im dunkeln geht gar nicht mehr. ich sehe dafür nicht genug.

und jetzt muss ich leider echt wieder aufhören. ich sitze schon wieder zu lange vor dem monitor und die buchstaben fangen schon wieder an zu verschwimmen…

sich integrieren

seit dienstag muss ich mich mit dem thema “sich integrieren” auseinander setzen. bisher habe ich immer “auf der anderen seite” gesessen. immer habe ich mir die frage gestellt, wie man andere integriert (oder noch besser, wie eine inklusion am besten funktioniert). aber jetzt betrifft es MICH.

seit ich 15 bin, singe ich in diversen kichenchören (aufgrund von umzug, älter werden etc. nicht immer im selben). ich fing mit sporan an und singe inzwischen alt, wobei mein stimmvolumen 2 1/2 oktaven umfasst (für einen laiensänger ganz gut finde ich). eigentlich liegt meine stimme im mezzo-sopran-bereich.

nun bin ich ja vor 2 jahren krank geworden. erst habe ich weiter mit gesungen, dann eine pause gemacht, dann wieder mit gesungen. in den letzten übungsstunden wurde mir aber mehr und mehr bewusst, wie sehr es mich anstrengt. dabei geht es nicht um das singen an sich, sondern um die uhrzeit, zu welcher die übungsstunden in der regel stattfinden (abends natürlich, wenn alle feierabend haben) und um das stehen während der “auftritte”.

seit einigen wochen singe ich nun gar nicht mehr mit, weil es mich zu sehr erschöpft. aber dienstag wurde ich angesprochen, ob ich nicht doch wieder mitsingen will. ich machte deutlich, wo meine probleme sind.

in den letzten beiden schwangerschaften habe ich auch mitgesungen und zum ende hin, als ich schon ziemlich dick war und daher auch nicht mehr so viel puste hatte, habe ich dann eben immer in der ersten reihe beim singen gesessen. es ist schon ziemlich komisch, wenn alle um einen herum stehen und man selbst sitzt. aber in der schwangerschaft sah man ja meinen dicken bauch und wusste daher, warum das so war.

jetzt sieht man es mir aber so gut wie gar nicht an, dass ich krank bin. ja, ich gehe nicht so leicht und beschwingt, wie es vermutlich in meinem alter normal wäre.  aber wie sehr mir die beine weh tun, das sieht man natürlich nicht. und auch nicht, wie sehr mich alles erschöpft. da denkt ein außenstehender wohl eher, ich hätte mal lieber früher ins bett gehen sollen oder sowas (ich liege normalerweise um halb neun im bett um zu schlafen).

ich habe also das angebot, im chor in der ersten reihe zu sitzen und weiter mitzusingen. aber mir kommt das mehr als komisch vor. natürlich weiß nicht jeder in der gemeinde, dass ich krank bin. ich hab mich ja nicht in der kirche hin gestellt, und das allen erzählt. ich würde da also sitzen – was würden die anderen denken?

das brachte mich auf ganz andere gedanken. denn ich glaube, dass ich mit diesem problem ganz bestimmt nicht alleine bin. wie viele leute gibt es, die nicht sichtbare probleme haben. diejenigen, die davon wissen, wollen sie sogar vielleicht gerne integrieren oder sogar inklusion leben. aber wie schwer ist es, sich selbst integrieren zu lassen?

ich bin am hin und her überlegen, wie ich mit der situation um gehen soll. wie viel liegt mir daran, weiter mitzusingen? wie würden die anderen chorsänger darüber denken? wie die gemeindemitglieder? soll ich (mal wieder) vorreiter für andersartigkeit sein? (das war ich schon ziemlich oft und es ist nicht immer leicht)

auto fahren

mit 18 jahren habe ich meinen führerschein gemacht. und ich bin immer gerne auto gefahren. je größer, desto besser. brummmmm.

auto fahren bedeutete für mich immer ein stück freiheit. selbstbestimmung. trotzdem zwangen mich meine lebensumstände öfter dazu, auf ein auto zu verzichten. auch das ging. aber mit auto ist schon schöner. nach wie vor liebe ich die größere flexibilität, wenn man ein auto hat.

unser auto ging vor 2 jahren kaputt. es ist nicht so, dass wir es dabei einfach haben bewenden lassen, nein. wir haben es in mehreren verschiedenen autowerkstätten gehabt (und dabei eine menge geld ausgegeben), die alle irgendeinen fehler fanden. aber das auto lief dann immer nur kurz und war dann wieder mit dem selben fehler kaputt. es ging beim fahren einfach aus. mir war das mehrfach passiert. irgendwann entwickelt man durch solche vorfälle eine art paranoia. man rechnet jeden moment damit, dass das auto aus geht. dementsprechend bin ich immer weit rechts gefahren und hatte immer die nächste haltemöglichkeit im blick. so kann man aber natürlich nicht vernünftig und erst recht nicht entspannt auto fahren.

letztes jahr fanden wir endlich einen automechaniker, der sich unseres autos annahm. er versprach uns so lange zu suchen, bis er den fehler gefunden hätte (alle anderen hatten irgendwann aufgegeben). er sah es wohl, als eine art persönliche herausforderung. er meinte zwar, es könnte etwas dauern, aber darauf kam es uns nun auch nicht mehr an.

dieser automechaniker fand den fehler und konnte ihn auch beheben. er brachte das auto auch gleich über den tüv (der war inzwischen abgelaufen) und seitdem haben wir unser auto wieder. aber ich traute mich nicht, das auto zu fahren. der gedanke, dass es aus gehen könnte, war zu sehr in mir drin. ich fuhr als beifahrer immer und immer wieder mit und war dann auch überzeugt, dass der fehler WIRKLICH behoben war. trotzdem fiel es mir schwer.

vor zwei wochen stand unser auto dann auf einem parkplatz einem anderen auto im weg. ich war da, ich hatte den schlüssel. ich dachte mir, ich MUSS irgendwann wieder fahren. also setzte ich mich hinter das steuer und parkte das auto um.

als nun gestern unser sohn vom kindergarten abgeholt werden sollte, meinte mein mann, ich solle ihn doch holen. ich dachte mir, ok, das ist nicht weit, das kannst du schaffen. es gab auch kein problem – mit dem auto. aber ICH war das problem. ich fuhr ohne irgendwelche “vorkommnisse” zum kindergarten und wieder zurück. alles ging ganz reibungslos. nur meine hände zitterten danach ganz fürchterlich. und ansonsten ging es mir auch ganz elend. dabei war doch gar nichts passiert. ich war echt erschüttert. dass es SO schlimm um mich steht, hatte ich nicht gedacht.

morgen feiert unsere tochter ihren geburtstag nach. nicht bei uns zu hause, sondern auf einem kinderbauernhof etwas weiter entfernt. ich wollte sie da hin fahren. aber nach dem erlebnis gestern habe ich doch meinen mann gebeten, dass er fährt. das macht mich traurig. nach wie vor liebe ich das auto fahren. es bedeutet für mich noch immer freiheit und unabhängigkeit. und wenn ich nicht in der lage bin, selbst zu fahren, dann fehlt mir ein wesentlicher teil. ich werde es also weiter versuchen. ich muss mich selbst davon überzeugen, dass unser auto wieder in ordnung ist und vernünftig funktioniert. dafür brauche ich wohl nur mehr zeit als gedacht.

rollstuhlfahrer

tja, warum ist das jetzt wohl unter “tabu-themen” gelandet?

das ist ganz einfach. rollstuhlfahrer sind für viele “normale” menschen ein tabu-thema! klar, jeder weiß, dass es sie gibt. und jeder hat zumindest schon mal einen gesehen. aber ansonsten…

für die meisten, die nicht direkt mit einem rollstuhlfahrer zu tun haben, sind sie wie wesen von einem anderen stern (wie viele andere behinderte auch). und es ranken sich oftmals auch falsche vorstellungen um sie, die z.b. von film und fernsehen sogar noch verstärkt werden. einer der vielen falschen vorstellungen  (die ich früher auch hatte!) ist, dass rollstuhlfahrer nicht gehen können.

hä? rollstuhlfahrer können gehen? warum sitzen sie dann im rollstuhl?

nun ja, nicht alle rollstuhlfahrer können gehen. es gibt durchaus eine ganze reihe, die nicht alleine aus ihrem rollstuhl heraus und wieder hinein kommen. aber das ist nicht bei allen so. im rollstuhl zu sitzen bedeutet für einige, eine verbesserung ihrer lebensqualität, weil sie ohne rollstuhl kaum oder nur unter schmerzen “normal lange” wegstrecken zurück legen könnten. ich kenne keinen rollstuhlfahrer, der sich die entscheidung sich in den rollstuhl zu setzen, leicht gemacht hätte. bei denjenigen, die erst mit der zeit zu rollstuhlfahrern wurden, war oft eine lange zeit des mit sich haderns und des überlegens davor. es erscheint nicht gerade erstrebenswert, sich in einen rollstuhl zu setzen. mit “faulheit” oder ähnlichem hat das defintiv nichts zu tun. ganz abgesehen davon, dass man sich damit (leider) mehr zum außenseiter macht, ist es auch noch immer schwierig, mit dem rollstuhl genauso viele orte zu erreichen wie ohne. da gilt es natürlich abzuwägen, was man tut.

wenn ich mich richtig erinnere hat raul krauthausen (wer mehr über ihn wissen will, kann ihn ja ergoogeln ) einmal in seinem blog geschrieben, dass er gerne alle möglichen fragen über sich selbst und seine behinderung beantwortet, einiges aber einfach auch für ihn tabu-themen sind. das kann ich gut verstehen, denn wer würde einen “normalen” menschen schon fragen, wie er z.b. auf toilette geht? das geht doch schon ganz schön in die privatsphäre. darum mal ganz allgemein für die rollstuhlfahrer gesprochen, die ihren rollstuhl selbst verlassen können: sie fahren in den rollstuhlgerechten toilettenraum rein, positionieren den rollstuhl neben der toilette, und dann läuft es genau so wie bei jedem anderen menschen auch. so einfach ist das. nix geheimnisvolles.

die meisten rollstuhlfahrer, die alleine unterwegs sind, kommen auch alleine klar. wenn es mal nicht so ist (z.b. wegen einem zu hohen bordstein), merkt man das in der regel und kann dann fragen, ob hilfe erwünscht ist. aber BITTE nicht einfach den rollstuhl anfassen und “helfen”. auch das ist ein eingriff in die privatsphäre!

viele rollstuhlfahrer haben nichts dagegen, freundlich angesprochen zu werden. sie sind meistens genau so menschen wie andere, nur dass sie eben im rollstuhl sitzen. und im rollstuhl zu sitzen hat auch weder etwas damit zu tun, dass ein mensch dann taub oder geistig behindert oder ähnliches ist!

ein rollstuhlfahrer sitzt im rollstuhl, weil er beim gehen stark eingeschränkt ist – mehr sagt ein rollstuhl nicht aus.

duschen und baden

für die “normalen” menschen ist duschen keine große sache. eine dusche nach einem harten arbeitstag wird oft als entspannend empfunden. ein bad ist noch eine steigerung davon. eine dusche ist angenehm. eine dusche gibt ein gutes gefühl. bei “normalen” menschen…

aber es gibt eben auch einige “nicht normale” menschen. dazu zähle ich seit ein paar jahren auch. und bei denen ist das empfinden anders.

das duschen ist für mich inzwischen nur noch ein prozess der körperreinigung. ein bad nehmen ist sogar gänzlich unmöglich geworden, es sei denn ich hätte so einen bad-lifter oder sowas (muss aber echt nicht sein, wir haben ja auch eine dusche).

woran liegt das also nun? wie kann sich ein “normaler” mensch vorstellen, warum das so anders ist?

dafür gibt es unterschiedliche gründe. würde ich ins schwimmbad gehen, würde ich mich im wasser zwar wohl fühlen aber danach nicht mehr in der lage sein, das becken selbständig zu verlassen. die körperliche anstrengung wird im wasser kaum gefühlt, darum bewegt man sich leichter als an land. aber die anstrengung ist trotzdem da. die bewegungen im wasser sind gelenkschonend aber die muskel- und kreislaufanstrengung bekommt man kaum mit. da verzichte ich natürlich lieber auf einen schwimmbadbesuch. schließlich möchte ich nicht wie ein gestrandeter wal am beckenrand liegen und die aufmerksamkeit aller auf mich ziehen. in der badewanne ist es so, dass ich aus einer sitzenden position mit ausgestreckten beinen nur sehr schlecht aufstehen kann. das waschen selbst ist auch eine körperliche anstrengung. man stelle sich vor, man muss in einer ganzen wohnung die decken ohne pause streichen. ich glaube die anstrengung ist ungefähr damit vergleichbar, wenn ich einmal dusche, auch wenn ich mich am ganzen körper wasche und nicht nur die arme hoch heben muss.

aber es gibt auch noch andere gründe, warum duschen nicht entspannend sein kann. meine aspie-tochter hatte damit z.b. früher große probleme wegen ihrer taktilen überempfindlichkeit. wenn jeder einzelne tropfen aus der dusche sich anfühlt wie ein stich mit einer stecknadel, ist das definitiv kein vergnügen.

ganz sicher gibt es auch noch andere gründe, warum etwas was für “normale” menschen als erholsam gilt, für andere alles andere als erholsam ist. das wollte ich nur einmal ins bewusstsein rufen. wenn jemand nicht jeden tag duscht, dann hat das nicht unbedingt damit zu tun, dass diese person gerne dreckig ist oder ihr körperhygiene egal ist. es kann durchaus auch sein, dass das duschen einfach zu anstrengend ist und daher eine “katzenwäsche” meistens reichen muss.

 

experiment: karnevalsumzug

am letzten freitag feierte die schule meiner tochter karneval. traditionell wird das mit einem umzug durch das dorf abgeschlossen. das heißt, die schulkinder ziehen als eine große verkleidete truppe durch das dorf und am rand stehen die erwachsenen, welche die kinder mit bonbons beschmeißen (also karneval anders rum könnte man fast sagen).

dadurch, dass es in der schulzeit stattfindet, kann die schulbegleitung auch daran teilnehmen und geht auch mit den kindern und den lehrern mit. man kann sich vielleicht vorstellen, dass es ziemlich wuselig vor sich geht, wenn eine ganze schule auf den beinen ist und alle kinder sich immer wieder nach bonbons bücken. aber inzwischen bildet dieses durcheinander kein wirklich großes problem mehr. nur wenn die ganze truppe am tanzen ist, dann steht meine tochter nur am rand und schaut zu.

heute gibt es dann einen “normalen” karnevalsumzug im nachbarort. bisher sind wir mit ihr nie bei einem karnevalsumzug gewesen – zu voll, zu laut etc. wer schon mal dabei war oder es auch nur im fernsehen gesehen hat, weiß was ich meine. im nachbarort ist es allerdings angeblich nicht ganz so voll.

sie ist noch immer in der ganztagsbetreuung und diese hat für heute nachmittag einen bus gechartert, mit dem alle zusammen zu dem karnevalsumzug fahren wollen. nun muss ich ehrlich zugeben, habe ich kein wirkliches vertrauen mehr in die betreuer. es fehlt die einsicht aber leider auch das personal, dass meine tochter mehr betreuung braucht / bekommt, als andere kinder. ein asperger-junge ist auch in der betreuung und sie wird immer wieder mit ihm verglichen, obwohl zwischen den beiden wirklich welten liegen (er hyperaktiv und aggressiv, wenn er überreizt ist. sie zieht sich zurück und weint, wenn sie überreizt ist. und so weiter). wir werden sie daher auch nächstes schuljahr nicht wieder in die ganztagsbetreuung geben (war ein vorschlag vom jugendamt, damit ich entlastet werde). aber zurück zum thema.

wie es so ist, wurde ihr natürlich von dem umzug vorgeschwärmt. und sie ist nun mal auch ein kind, was gerne das mit machen möchte, was andere kinder machen. wir wurden von der betreuung sozusagen (mal wieder) überrumpelt, die erst ihr und dann uns von dem vorhaben erzählte. da konnten wir schlecht “nein” sagen. nun fährt sie also mit. die leute sind nicht mal in der lage, sie an einem normalen schultag zum bus zu begleiten und dafür zu sorgen, dass sie dort auch einsteigt und nach hause fährt. wie sollen die dann auf sie aufpassen können, wenn sie mit der ganzen gruppe unterwegs sind und die kinder durcheinander laufen, um bonbons einzusammeln, während da jede menge anderer leute rum stehen? ich habe echt ein ziemlich mulmiges gefühl dabei.

ich weiß, ich muss lernen loszulassen. ich gebe mir auch die größte mühe. aber los lassen, wenn ich nicht weiß, ob das auch sicher genug ist, ist wirklich schwer. das vertrauen in die betreuer ist nur noch minimal vorhanden. erst heute am späten nachmittag werde ich erfahren, ob alles gut gegangen ist. und auch, ob es für sie doch zu viel war. und wenn ich dann (mal wieder) konsequenzen ziehen muss, weil es eben nicht “alles problemlos” gelaufen ist, so wie die sich das immer gerne einreden, dann bin ich wieder der buh-mann. aber ok, warten wir erst mal ab….

müdigkeit

der zusammenhang zwischen sarkoidose und müdigkeit bzw. erschöpfung wird meines erachtens viel zu wenig thematisiert, daher möchte ich einmal auf dieses thema eingehen.

eine sarkoidose ist wie ein sturm, der im körper tobt. ein richtig heftiger sturm. dadurch wird der gesamte körper auf trapp gehalten, auch wenn der mensch eigentlich gar nichts tut. das problem ist, dass man als betroffener diesen sturm meistens gar nicht direkt merkt. man merkt es nur, wenn man sich mal etwas mehr anstrengt (dabei ist das “etwas mehr” noch immer deutlich weniger als das “normal” bei gesunden menschen). sich vorzustellen, was dieser ständige sturm im körper bedeutet, fällt nicht betroffenen selbstverständlich noch schwerer.

als gesunder mensch macht man am tag viele dinge, über die man gar nicht so genau nachdenkt, ob sie für den körper anstrengend sind. wer denkt schon über die anstrengung nach, wenn er duscht? oder wenn er mittag isst? oder wenn er einfach nur irgendwo sitzt und jemandem zu hört? ich hätte diese tätigkeiten früher NIE als anstrengend bezeichnet oder empfunden. aber da habe ich mich offensichtlich geirrt. denn heute, wo mein körper ständig mit dem sturm in ihm drin am kämpfen ist, merke ich jede noch so kleine anstrengung sofort. da wird ein weg von ein paar hundert metern zu einer unüberwindbaren strecke. da wird das duschen zu einer vormittags-aufgabe. und alles nur aufgrund dieser riesigen erschöpfung, die danach folgt.

die erschöpfung an sich ist auch seltsam. ich muss nicht unbedingt schlafen, wenn mir vor erschöpfung fast die augen zu fallen. inzwischen habe ich heraus gefunden, dass es ausreicht, wenn ich mich für 10-15 minuten flach hin lege. ich bin danach erstaunlicherweise wieder topfit. ok, nicht auf dauer topfit. nur so lange, bis ich wieder irgendeine tätigkeit gemacht habe. dann ist die erschöpfung wieder da.

jetzt sitze ich am computer und schreibe. auch das erschöpft mich total. meine gehirnaktivität reicht da schon aus, um die erschöpfung zu erzeugen. vorhin habe ich zu mittag gegessen. auch das hat mich total erschöpft. in dem fall war es die verdauungs-aktivität. solche kleinigkeiten, die früher mal so nebenher liefen, hauen mich jetzt richtig um. aber das schlimme ist, dass es kaum einer versteht.

ich sehe nicht krank aus. nur müde eben. naja und dicker, das haben auch schon ein paar leute gemerkt. besonders an den beinen. das kommt von den lymphgefäßen. ich soll mich bewegen, sagt die rheumatologin. leicht gesagt, wenn ich danach so erschöpft bin, dass ich eine große pause brauche, die ich eigentlich gar nicht machen kann, denn da ist ja auch noch die familie. ich bin ja nicht alleine.

so bin ich also in diesem ständigen kreislauf von “muss ich machen” und “ich brauche eine pause”, den ich nicht durchbrechen oder aufhalten kann. und ich brauche so viele pausen, dass ich einfach nicht genug schaffe. mindestens 50% meiner “wach-zeit” bin ich am pause machen. da schafft man natürlich nicht genug. und je nachdem mit welchem arzt man es zu tun hat, kommen dann unterschiedliche ideen, was man tun soll. der eine sagt, ich sollte mich mehr bewegen. der nächste meint, ich bräuchte mehr frische luft. wieder ein anderer meint, ich sollte egoistischer sein und mehr an mich denken (klar, ich schaffe meine familie einfach mal ab oder wie? ich bin doch nicht die einzige mit “besonderen bedürfnissen” hier!). mir geht die ständige müdigkeit selbst auf die nerven. ich würde so gerne so viel mehr tun. aber mein körper lässt mich nicht.

 

arztbesuche

wenn ich zum arzt gehe, dann in der regel nicht ohne vorbereitung. natürlich kommt es darauf an, warum ich zu einem arzt gehe. nehmen wir mal an, es geht um eine erkrankung. ich bringe dann zum arzt eine art anamnesebogen mit, den ich selbst zusammen stelle. darauf vermerke ich alles, was mir wichtig erscheint. wenn fieber da ist, wie hoch und wann ich gemessen habe. seit wann gibt es husten, schnupfen, ausschlag etc.? wie war es ganz am anfang, wie hat es sich verändert? womit lässt es sich vergleichen? ich liefere dem arzt fakten, keine ergebnisse. das ist wichtig. schließlich bin ich kein arzt und gehe da hin, damit der arzt mir anhand der fakten sagen kann, was ich habe und wie es behandelt werden kann.

natürlich reagieren die ärzte unterschiedlich darauf, wenn man mit einer regelrechten liste an symptomen bei ihnen aufkreuzt. da kann man auch schnell als hypochonder gelten. darum ist es auch wichtig, die richtige menge aufzuschreiben. wenn man zum arzt geht, weil man erkältet ist, ist ein schmerz im fuß eher unwichtig. das ist dann ja ein ganz anderes thema. trotzdem können da verbindungen zwischen schmerzen und erkrankungen bestehen, die man als laie gar nicht kennt. wenn man dem arzt also klar macht, dass man die ganzen symptome aufzählt, weil man einfach nicht weiß, was für den arzt wichtig sein könnte, dann wird man meistens schon nicht mehr ganz so schnell “abgestempelt”.

mit erstaunen musste ich mir im dezember von meinem kardiologen sagen lassen, dass ihn die symptomliste für meine neurologin sehr interessierte. und auch die blutwerte meiner rheumatologin waren für ihn wichtig. netterweise hat er mir auch erklärt, warum das so ist. aber nicht jeder arzt ist so.

wie soll man nun also auseinander halten, welcher arzt gerne viele informationen bekommt und welcher nicht? das ist gar nicht so einfach und läuft (wie so vieles) eher unterschwellig ab, so dass ein autist es gar nicht erkennen kann. gerade darum ist es für viele autisten hilfreich, wenn sie zum arzt begleitet werden. die meisten ärzte kennen sich mit autistischen patienten nicht gut genug aus, um zu wissen, wie sie mit ihnen umgehen müssen. und so kommt es schneller zu einer “schlechten stimmung” als es sein müsste.

auch kann es passieren, dass ein besonders sensibler autist dann sehr schnell gar nichts mehr sagen kann. der arzt fasst das dann als stillschweigendes einverständnis auf oder so, als ob alles gesagt worden ist. auch das kann durch eine begleitperson vermieden werden, indem man vorher besprochen hat, was wichtig ist.

ich hätte früher nicht gedacht, dass ich meinen mann mal zum arzt begleiten würde. ja, ich habe diverse senioren oder behinderte zu ärzten begleitet. aber ich dachte immer, mein mann käme auch so klar. nur ist es eben nicht so einfach wie ich dachte. und so saß ich vor einigen wochen mit ihm zusammen bei unserer hausärztin. und ich ergänzte, was wir vorher besprochen hatten, er aber nicht sagte. das hatte ich vorher noch nie gemacht.

dabei fiel mir etwas sehr positives bei unserer hausärztin auf. obwohl ich immer wieder ergänzte, sprach sie ausschließlich mit ihm. natürlich könnte man das persönlich nehmen. aber ich sehe es anders. sie nahm IHN wichtig, nicht mich. genau so sollte es sein, wenn jemand mit einer “begleitung” zum arzt erscheint. es darf nicht ÜBER den patienten gesprochen werden, sondern nur MIT. auch wenn der patient vielleicht gar nicht der antwortende ist. als begleitende person muss man da dann drüber stehen. man steht selbst in dem moment defintiv nicht im mittelpunkt. man ist nicht wichtig. leicht ist das nicht, das muss ich ehrlich zu geben. aber man kann sich ja mühe geben.

 

hochintelligenz

hochintelligenz ist nicht wirklich eine krankheit. allerdings würde ich es schon in gewisser weise mit einer behinderung gleich setzen. denn hochintelligenz kann durchaus probleme bereiten.

ich selbst war schon immer anders als andere kinder. meine eltern hatten mich nicht in den kindergarten gelassen, weil sie mich behüten wollten. überbehüten ist wohl das passendere wort. sie wollten mich perfekt erziehen – den anspruch haben ja sehr viele eltern. und dazu passte weder “schlechter umgang” im kindergarten noch solche dinge wie läuse oder ähnliches, denen man im kindergarten ja “immer” ausgesetzt ist. dass die folge aber auch war, dass ich nur wenig kontakt zu anderen kindern hatte und auch gar nicht lernte, wie man z.b. freundschaften schließt, das hatten sie wohl nicht bedacht.

als ich in die schule kam, war ich einerseits sehr schüchten, andererseits sah ich in den anderen kindern nur lauter potentielle spielpartner. ich kannte keine gemeinheiten, intrigen oder sticheleien. ich wusste nicht mal davon, dass es kinder gibt, die nicht so viel geld haben oder nicht unsere sprache sprechen. in diese völlig neue andere welt musste ich mich erst einmal hinein finden. mir fehlten eindeutig die eindrücke von “andersartigkeit”, welche andere kinder im kindergarten sammeln können.

in der 4. klasse wurde bei allen kindern ein intelligenztest durchgeführt, um herauszufinden, für welche weiterführende schule wir geeignet waren. der test ergab bei mir nicht nur eine hochintelligenz, sondern führte auch zu einer empfehlung für das gymnasium. nur da meine klassenlehrerin mich sozial und emotional noch nicht so weit sah, sprach sie sich dagegen aus. und so landete ich auf der realschule. KEINER machte sich gedanken darüber, woher die defizite bei mir kamen oder was man dagegen tun könnte. es war sogar noch schlimmer, meine eltern dachten nun, mir würde alles nur so zufliegen und wenn ich etwas nicht schaffe, bin ich einfach nur zu faul.

auf der realschule wurde ich dann auch mit der zeit zum schulverweigerer. ich schwänzte, so wie ich konnte. ich machte keine hausaufgaben. ich passte im unterricht nicht mehr auf und machte nicht mehr mit. schule war nur noch doof. und keiner reagierte darauf. die lehrer waren ratlos, meine eltern hielten mich für faul und ich war einfach nur frustriert. schule war für mich langweilig. ich hörte die dinge und wusste sie dann. ich brauchte tatsächlich nichts großartig lernen. und so lernte ich das lernen nicht, was für mich bis heute ein problem ist. meine beste freundin spricht noch heute davon, dass sie immer wieder fasziniert davon war, dass ich unter dem tisch irgendwas anderes machte und trotzdem die antwort wusste, wenn ich aufgerufen wurde, während sie selbst überhaupt keine ahnung hatte, worum es eigentlich ging.

nun scheint sich bei meinem jüngsten auch eine hochintelligenz zu zeigen. meine kinder habe ich alle in den kindergarten geschickt, weil ich es selbst als großes manko empfunden habe, nicht im kindergarten gewesen zu sein. bei meinem jüngsten wurden wir nun vom kindergarten darauf angesprochen, dass er einige “interessante verhaltensweisen” zeigt. z.b. gibt es eine puzzle-schachtel mit 3 spielen drin. während die anderen kindern erst einmal die teile auseinander sortieren, bevor sie anfangen zu spielen, puzzelt er einfach alle 3 puzzle gleichzeitig. gerade logik-spiele haben es ihm sehr angetan. er erkennt sehr schnell zusammenhänge und regeln.

und wieder stehen wir davor, dass wir ein kind haben, wo es heißt, es wäre noch zu jung, dass irgendwas festgestellt werden könnte. und wieder gibt es keine beratungsstelle oder selbsthilfegruppe oder ähnliches bei uns in der nähe. und wieder müssen wir selbst schauen, was wir tun können.

auf jeden fall weiß ich noch recht gut, was bei mir alles NICHT gut gelaufen ist. diese dinge will ich auf keinen fall wiederholen. aber um den richtigen weg heraus zu finden, werden wir wohl etwas herumexperimentieren müssen. nun ja, eine neue herausforderung also, die wir aufgrund der vielen anderen bisher gar nicht so deutlich wahr genommen haben. aber wir müssen da jetzt eben auch schauen. von wegen, der jüngste ist der einzige der “nichts hat”. das war wohl reines wunschdenken. lach.

inklusion gelungen

es gibt so viele meldungen im internet, wenn inklusion nicht gelingt. in den meisten fällen ist es wohl auch so. aber vielleicht brauchen diejenigen, wo es nicht gelingt, einfach nur beispiele, wie es laufen könnte? heute möchte ich ein solches beispiel liefern.

meine tochter hatte heute klassenfest. sie besucht die 2. klasse einer regel-grundschule mit 25 kindern. sie hat das asperger-syndrom und deswegen eine schulbegleitung. soweit zu den fakten.

die schulbegleitung war beim klassenfest natürlich nicht dabei. sowas wird nicht bezahlt. das heißt, meine tochter musste die geplanten aufführungen alleine mit ihrer klassenlehrerin und den mitschülern meistern. und genau darüber möchte ich berichten.

es wurden mehrere stücke aufgeführt, wobei meine tochter immer “mittendrin statt nur dabei” war. aber ein stück fand ich besonders bemerkenswert, denn dort wurde die inklusion richtig deutlich.

das fest fand in der turnhalle statt. nun weiß jeder, der schon einmal in einer turnhalle war, dass es dort recht laut ist, weil es eben eine halle ist. wenn dann noch viele leute - insbesondere kinder - dabei sind, ist es natürlich noch lauter.

für die eine aufführung lagen auf dem fußboden der turnhalle zwei große kreisrunde tücher. das eine tuch war dunkelblau, das andere etwas größer und in regenbogenfarben. zuerst versammelten sich die kinder um das dunkelblaue tuch und hoben es hoch und runter zu musik. dann gab es eine neue phase in der vorführung. die kinder ließen das dunkelblaue tuch los und liefen durch die turnhalle. in dem moment nahm meine tochter das tuch, wickelte es auf und brachte es weg. dieses wegbringen dauerte genau so lange, wie die kindern wild in der turnhalle herum liefen. als meine tochter wieder kam, liefen die kinder zum regenbogen-tuch und meine tochter gesellte sich wieder hinzu und machte wieder mit.

für nicht-autisten mag das nichts besonderes gewesen sein. auch für meine tochter und die anderen kinder war es nichts besonderes. aber das lag nur daran, weil ihnen nicht bewusst war, dass hier inklusion passierte. meine tochter kommt damit nicht klar, wenn die kinder so wild durch die gegend rennen. das gehörte jedoch zur aufführung. also hat sie eine aufgabe bekommen, die auch wichtig war und ihr viel mehr entsprach (denn das tuch wäre im weg gewesen, wenn es keiner weg geräumt hätte).

ich bin sehr traurig, dass mit dieser woche auch das schulhalbjahr zu ende geht und ihre klassenlehrerin die schule wechseln wird. ich wünsche mir, dass auch die neue klassenlehrerin inklusion so gut hin bekommt. letztendlich wird sich das mit der zeit zeigen…